Unser Leben mit Aplasia Cutis Congenita

Blog Gastartikel: Deborah von Mama Rocks

11.Okt 2019
Deutsch

Schätzungsweise 1 von 5000 Kindern kommt mit der Hautkrankheit Aplasia Cutis Congenita zur Welt – das bedeutet, dass sich Teile der Haut nicht gebildet haben. Bloggerin Deborah vom Blog Mama Rocks schreibt darüber, wie es ist, zwei Kinder mit diesem seltenen Hautdefekt zu haben.

Kind mit Aplasia Cutis Congenita

Foto: Mama Rocks

Ich lag im OP und wartete geduldig, dass die Ärztinnen die Kaiserschnittwunde zunähten. Mein Mann war wieder bei mir und sagte, dass unser Sohn noch beim Kinderarzt sei. Er sei ein Kleiner, habe kurz Mühe gehabt mit Atmen und – ich solle bitte nicht erschrecken – er habe eine offene Stelle am Hinterkopf.

Natürlich erschreckte ich trotzdem. Nichts, aber auch wirklich nichts, hatte im Vorfeld darauf hingedeutet, dass mit der Haut meines Sohnes etwas nicht in Ordnung sein könnte. Mein Mann erklärte mir, dass das ab und zu vorkomme, dass sich während der Entwicklung im Bauch nicht die komplette Haut bilde. Es schmerze ihn nicht, ich solle mir keine Vorwürfe machen.

Ich betrachtete die Stelle. Ganz rot war sie, man sah die Blutgefäße pulsieren, ohne, dass es tatsächlich blutete. Damit sie niemand berührte, klebte das Personal eine Gaze darüber. Und natürlich machte ich mir in meinem fragilen Wochenbettzustand trotzdem Vorwürfe: War die Hyperemesis Gravidarum schuld? Die starken Medikamente, die ich nehmen musste oder die Schwangerschaftsvitamine, die ich nicht nehmen konnte?
 

Was ist eigentlich Aplasia Cutis Congenita?

Erst zweieinhalb Monate später bekam die haarlose Stelle am Hinterkopf – über die sich inzwischen eine Kruste und darunter Narbengewebe gebildet hatte – einen Namen: Aplasia Cutis Congenita. Was soviel bedeutet wie ein angeborenes Fehlen der Haut. Schätzungsweise 1 von 5000 Kindern kommt damit zur Welt. Oft sind die Stellen sehr klein und treten am Kopf auf. Es können sich aber auch mehrere oder größere Stellen bilden, am Rumpf oder an den Extremitäten. Meist ist Aplasia Cutis Congenita ein kosmetisches Problem – denn Haare wachsen auf dem Narbengewebe nicht. Google erklärte uns, dass der Hautdefekt mit diversen Syndromen und Behinderungen zusammenhängen könne: Schock. Zumal uns die Dermatologie des Kinderkrankenhauses riet, einen Schädelultraschall durchzuführen, weil die Stelle des Babybruders relativ groß war für Aplasia Cutis Verhältnisse.

Zwei Wochen später die Entwarnung. Die Befürchtung, die Schädeldecke unterhalb der Aplasia Cutis könne offen sein, bestätigte sich zum Glück nicht.
 

Unser Leben mit dem Hautdefekt

Inzwischen ist unser Sohn 21 Monate alt. Die Aplasia Cutis Congenita ist überproportional zur Größe des Kopfes mitgewachsen. Seine Haare können die Narbe nicht verdecken. Weil die Stelle sehr berührungs- und sonnenempfindlich ist, muss er draußen immer eine Mütze tragen. Jeder Versuch, die Stelle zu berühren (etwa beim Haare waschen oder beim Eincremen) wird mit Geschrei quittiert. Aber ansonsten bemerkte ich die Stelle, um ehrlich zu sein, gar nicht mehr. Sie gehört einfach zu ihm, wie seine riesigen blauen Augen.

Und Fremde? Anfänglich wurden wir oft gefragt, ob er sich am Hinterkopf wundgelegen habe. Unser Tragebaby, unser Bauchschläfer. Inzwischen wird eine Verletzung vermutet. Ja, die Narbe gibt zu reden. Was ich in Ordnung finde. Ich kläre gerne über dieses Geburtsgebrechen auf.

Viel später fanden wir übrigens heraus, dass auch unsere Tochter mit Aplasia Cutis Congenita zur Welt gekommen war. Ihre Stelle ist viel kleiner, etwa so groß wie ein 5 Cent Stück, und inzwischen komplett von ihren vielen Haaren verdeckt. Ihre Aplasia Cutis war im Krankenhaus irrtümlich für eine Saugglockenverletzung gehalten worden. Das legt nahe, dass unsere Kinder die seltene, erbliche Form von Aplasia Cutis Congenita haben.

Mehr über meine Schwangerschaft mit Hyperemesis Gravidarum – der schlimmsten Form der Übelkeit – liest du übrigens hier.

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